Na een lange stilte hier op het blog wordt het tijd voor een update. Shen is nog dagelijks in mijn gedachten (en gaat daar ook niet meer weg). Wat wordt onze kanjer gemist, op vele manieren….
Direct na het overlijden van Shen waren mijn bls natuurlijk puinhoop. Alle stress, alle emotie, geen wonder. Maar die puinhoop maakte ook weer direct duidelijk hoe afwezig de signalen van een hypo/hyper zijn. Het gevolg van niet meer op tijd gewaarschuwd worden voor een naderende hoge of lage bls was direct te merken. Hoge pieken en diepe dalen, de angst die ook weer terug was (niet alleen bij mij, maar ook bij mijn partner en zelfs de kids die weer door kregen wat een hypo ook weer was……..). Mijn mobieltje vergeten om mee te nemen was/is uit den boze. Want de paniek aan de andere kant van de lijn als ik mijn mobiel niet opneem is groot. Stel je voor…..
Ik heb een hele fijne internist en zij heeft geregeld dat ik vrij bovenaan het lijstje kwam met diabeten die op een sensor over mochten. Zo kwam het dat ik amper 2 weken na het verlies van Shen een sensor droeg. Ik wist; dit is een stap terug, want nu word ik vanuit het verleden gewaarschuwd (de sensor loopt ca. 20 minuten achter op de "real-time"), in plaats vanuit de toekomst (Shen waarschuwde me voor iets dat ging komen). Maar het drama dat zich met de sensor voltrok had ik niet kunnen bedenken……
Een meting met mijn gewone bloedglucosemeter was gaf vaak een afwijking van meer dan 2 mmol aan. Enkele voorbeelden: Even snel een boodschapje doen in het dorp. Sensor zegt; 7.2, mijn meter 4.1! Hret verschil tussen redelijk safe weg kunnen of een hypo krijgen onderweg! Of ruim onder de 3 zitten terwijl het apparaatje aangeeft dat je veilig op 6 zit. Zelfs na de vertraging van de 20 minuten zakte de waarde op de sensor niet verder dan een 4.8. Of deze; een halve nacht wakker gepiept worden vanwege een lage bls (tussen de 3.1 en 3.8) volgens de sensor. Terwijl mijn metertje telkens aangaf dat ik zo rond de 6 schommelde…… dat slaapt niet fijn. Niet alleen slaap je niet fijn, door dit soort voorvallen (ik heb er maar 3 beschreven, maar het waren er veel meer) kan je echt niet gaan vertrouwen op de sensor. Dat laatste moest volgens de fabrikant en haar medewerkers gebeuren. Ik moest gaan vertrouwen op de waardes van de sensor. En dxe1t kon ik dus niet. Niet alleen gevoelsmatig, maar zeker ook niet cijfermatig! Ik ga mijn leven niet onnodig superspannend leven omdat ik blind ga vertrouwen op de sensor van deze fabrikant! Daarvoor hou ik teveel van het leven en alles erom heen! Twee weken ellende dus. Ik liet me toch half bexefnvloeden door uitspraken als; "wennen", "leren vertrouwen" enz. In tijden dat sensor(ry) ernaast zat heb ik vaak de neiging gehad om het ding tegen de muur te smijten. Iets wat ik tijdens de opleiding van Shen NOOIT heb gevoeld (of iets in die richting)…… De bekende druppel was een verzuring van mijn lijf. Ik voelde me op een avond moe, misselijk en duizelig. Volgens de sensor zat ik rond de 7.1 (stabiel al een hele tijd). Ik dacht dat ik ziek ging worden, tot ik voor het slapen gaan even ging meten(half uit gewoonte, half uit voorzorg, en helemaal om mijn sensor te controleren). Ik zat op 30+! Geen wonder dat ik me ziek zwak en misselijk voelde! Mijn lijf had te weinig insuline, ging daardoor vetten verbranden en daardoor verzuren. Voor meer uitleg: ketoacidose Normaal zou ik bij een bls van rond de 7 toch overwegen om nog iets te eten om niet in een hypo te schieten in de nacht. Wat nou als ik had vertrouwd op de sensor, een beschuitje had gegeten en was gaan slapen? Wxe1xe1r was ik dan wakker geworden? Zou ik wakker zijn geworden? Als ik had moeten spugen, het dan had afgegeven op "ach, buikgriepje?"….. Mijn kwaadheid (extra gevoed door de hoge bls) groeide bij dit besef. Ik heb eerst de insulinekraan opengedraaid, daarna de waterkraan (om zo goed mogelijk de schadelijke stoffen uit mijn lijf te spoelen) en toen de sensor van mijn buik getrokken. Ik was het zat om mijn best te doen om op iets te vertrouwen dat niet te vertrouwen is! De nacht ben ik naar omstandigheden redelijk, maar gebroken doorgekomen. Ik heb me suf gedronken in het water, elke 2 uur gemeten om mijn bls in de gaten te houden. Maar al met al eist het wel zijn tol.
De volgende dag met medtronic gebeld. De dame aan de telefoon leefde erg mee en leek erg verbaasd, zoiets had ze nog nooit gehoord. Ze zou er werk van maken en het ot de bodem uitzoeken. Als ik de verwijderde sensor even uit de kliko wilde halen kon ik hem opsturen, zodat zij hem door konden sturen naar het lab voor onderzoek…………. Ik zou de volgende dag teruggebeld worden.
Ondertussen ben ik gaan speuren op het web. In een zeer korte tijd kwam ik veel verhalen tegen over de sensor. verhalen die wel heel erg leken op mijn verhaal. Wat nou "dat heb ik nog nooit meegemaakt"? Kinderen die op de SEH van een ziekenhuis belanden met ketoacidoses waar je u tegen zegt, terwijl de sensor verteld dat alles oke is? Ook buiten onze landsgrenzen veel soortgelijke verhalen. Mijn boosheid bleef groeien! Er is hier een product op de markt gebracht dat er nog niet hoort.
De oplossing van de fabrikant was om een nieuwere sensor te proberen. Die zou in het lage gebied nauwkeuriger zijn en in combinatie met hun nieuwe insulinepomp zou het helemaal perfect werken. Waarom wordt die sensor dan nog niet standaard geleverd? Uit "economisch" belang moesten de diabeten die gerbuik maakten van de sensoren van hen "eerst maar de oude opmaken"…….. Zo geeft men een duidelijke uitleg van de farmaceutische inslag; "economisch belang" (je mag hier zelf je eigen vertaling aan geven) gaat voor het belang van de patixebnt. Hoezo schijnveiligheid?
Op het internet ook meer info gevonden over een andere sensor van een andere fabrikant. In Nederland worden deze sensoren minder gebruikt dan die ik had "gedragen". Maar zeker wel dat ze worden gebruikt. In Nederland en ook in andere landen waren de ervaringen zeer positief, weinig afwijkingen en ook een voordeel in mijn ogen; elke minuut wordt er gemeten, ipv elke 5 minuten. Geeft toch een betr beeld denk ik zo. De "achterstand" in tijd zou ook korter zijn. Wonderbaarlijk ook dat je recensies leest van patixebnten die uit eigen ervaring beide sensoren kunnen vergelijken en allemaal de free style verkiezen boven de minilink……
Uiteindelijk heb ik mijn sensor mogen inwisselen voor de andere. Wat ben ik blij met mijn "medediabeten" die eigenlijk belangeloss een aantal sensoren aan mij hebben geleend, zodat ik snel kon beginnen. Dank je wel Annemieke en Judith! Ook de heren van het telefoonteam hebben veel werk verzet, net zoals mijn dvk en internist. Super! Alleen een vertegenwoordigster wilde nog voor vertraging zorgen, maar helaas voor haar…….
Ik draag de andere sensor nu bijna een maand. Deze sensor doet wat je van een sensor verwacht. Het zij met erg veel alarmen (soms uiteindelijk onnodig), maar beter te veel dan te weinig. Een stukje veiligheid is nu terug in mijn leventje en dat van mijn omgeving. Maar………
Ondertussen ben ik er ook achter dat ik een sensor niet eens mag vergelijken met de bijzondere werking van een diabetes hulphond. Feilloos bemerkte Shen mijn naderende hypo's, ruim op tijd een waarschuwing, luisterde ik niet direct of zakte ik erg hard na het innemen van wat snelle koolhydraten, dan me veel indringerder opnieuw waarschuwen. Zo werden hypo's voorkomen voor een groot gedeelte. Nu heb ik weer hypo's, maar wordt er wel voor gewaarschuwd als ik ze heb. Geen vals alarm als mijn bls snel zakte maar wel bleef hangen op een veilige waarde, geen genoegen nemen met een slaperige reactie 's nachts (nee dan zorg je er als hypohond voor dat je wordt gehoord, is het niet door het vrouwtje dan wel door het baasje, maar je stopt pas als je weet dat er actie is ondernomen xe9n dat jet weer okxe9 is). Daarnaast was ik met Shen niet constant de hele dag met mijn db bezig. Nu wel. Zelfs bij de kids ontstaat er enige irritatie als de sensor wxe9xe9r piept (afgelopen 24 uur; 22 keer gepiept, waarvan slechts 5 een terecht alarm…….). Ik kan me geen dagen herinneren dat Shen 22 keer werd beloond voor zijn alarmeren (waarvan dus 17 niet terecht)……….. Het vertrouwen dat ik nu heb in deze sensor is er, maar staat in geen verhouding met het vertrouwen dat ik had in Shen. Ik raak eerder gestresst van de sensor en zijn gepiep, van Shen werd ik rustig, hij had mijn vertrouwen. Zijn alarm was gewoon een alarm. Als ik een alarm van Shen kreeg en ik zat dan op 5.5 dan wist ik dat ik aan een paar slokken AA-drank en wat te eten genoeg had. Genoeg en niet teveel. Doe ik hetzelfde bij een sensoralarm van 5.5 dan weet ik niet of ik echt een hypo krijg of dat enkel mijn bls net even iets snel daalt. In zo'n geval kan aa-drank en een boterham leiden tot een waarde van 10+……. Als ik te hoog dreigde te raken alarmeerde Shen. Hij bleef me in de gaten houden, maar gaf niet elke 10 minuten een alarm. Op de een of andere manier wxedst hij dat een hyper langer duurt dan een hypo. Mijn sensor heeft dat besef niet, helaas. En dan last but not least: de liefde, dankbaarheid, vertrouwen en waardering die wederzijds tussen Shen en mij heen-en-weer vloeiden, dat zal ik nooit voelen of krijgen van een sensor…….